Loading...

「我是陈银雪,我是渐冻人,不能动、不能说、不能叫也不能跳,我靠左手、左脚大拇指打电脑跟外界沟通,一只蚊子或蚂蚁就可以吓死我」,渐冻症协会常务理事陈银雪昨日现身中研院记者会,透过亲友念稿,帮她传达患病心情,而中研院研究团队近期找到一组生物标记,未来可望作为治疗的标靶药物。

除遗传外 9成致病原因不明

罕见疾病「渐冻症」,学名为肌萎缩性脊髓侧索硬化症,至今还有许多未解之谜,除了约1成病患为家族遗传,有9成患者的致病原因仍然不明。而患者初期因感到手脚无力而就医,但此时体内的运动神经元已开始出问题并迅速退化,短期内便无法行走或灵活使用双手,最后只能渐渐躺卧在轮椅中,大多死于呼吸衰竭。

「一只蚊子或蚂蚁就可以吓死我!」留美博士陈银雪为渐冻症患者,前几天看护送她上厕所,左脚不小心卡到轮椅前轮,当时心里呐喊著:「不要!我不要变成潜水钟中的蝴蝶!」幸好轮椅停下来。

面对罹病的辛苦与绝望,陈银雪表示,很多时候真的很想放弃生命,她现在已经是气切的末期渐冻病人,这个疾病至今仍没有解药,但中研院的研究成果为病友及家属带来希望,听到这项研究,直呼非常感谢。

正想放弃生命 感谢团队贡献

中研院分子生物研究所副研究员陈俊安研究团队,发现一组微型核糖核酸(microRNA),为全球首度发现预测渐冻症发病的生物标记,实验结果已申请国际专利,有助于未来研发基因治疗渐冻症标靶药物,研究成果已于今年5月30日刊登于国际期刊《细胞:干细胞》(Cell Stem Cell)。

陈俊安研究团队发现一组微型核糖核酸(microRNA),称之为mir─17~92,在四肢运动神经元的表现量特别高,却在渐冻症小鼠发病前显著减少。

陈俊安说,目前渐冻症患者发病后平均寿命仅2至5年,若将mir─17~92的基因治疗应用于人体上,可为渐冻症治疗带来一道曙光。这项研究发现mir─17~92与渐冻症发病的关联性,也为「解冻」渐冻症的致病机制往前推进一步。

资料来源: 中時電子報

网址:

相关标签 - 治疗,研究,渐冻症,标靶药,轮椅 治疗,研究,渐冻症,标靶药,轮椅



留言

用户图片
留言框
我的图片
留言框
Previous 香蕉码头设障碍 家长推车用「扛」的 Next 罕妈推游戏平权 终于看见女儿荡秋千的笑容

已成功加入收藏

我的标签

登入

请先登入方可进行此行动