【​母亲节】罕见病少女大学毕业专帮同路人​ 妈妈：健康就好了

她，是先天性脊髓肌肉萎缩症患者马汐嶢（Elaine）的母亲，与一般母亲一样，怀胎十月、历尽怀孕不适地诞下爱女，回想首见女儿的喜悦，至今仍历历在目。直至汐嶢四、五个月大，她发现女儿不懂转身，身体柔软得如「豆腐」，作为母亲的直觉告知她「有啲唔妥」，而在确诊汐嶢患有第二至第三型脊髓肌肉萎缩症的一刻，她依然难以接受，更怪责是自己害了女儿。

今期「周五心意」运动将分享子女患有罕见病或具特殊需要妈妈的故事，呼吁大众出一分力，支持罕见病或特殊需要孩子家长服务。

『我有时都会谂，系咪我陀佢嘅时候食错乜嘢，或者系咪我做错事，所以搞成个女咁样。』

马太，先天性脊髓肌肉萎缩症患者马汐嶢的母亲脊髓肌肉萎缩症（SMA）是一种体染色体隐性遗传疾病，由于无法制造脊髓运动神经元细胞所需的蛋白质，影响患者四肢活动能力及其他靠肌肉控制身体机能的能力，故此马太需要贴身照顾汐嶢，冲凉、外出，甚至训觉转身都需要特别协助。马太坦言照顾者生涯虽辛苦，但甜蜜，「以前细个我当佢婴儿咁照顾，抱出抱入。依家大个女，唔系好抱得起喇，试过抱住佢条腰痛到放唔低，又试过抱住佢一齐跌埋落地，但见到个女系有成长，（体重）有重咗，我系好开心。」

马太表示，SMA患者碍于口腔肌力不佳甚或无力、咀嚼和吞咽困难，而会出现营养不良的情况，但又怕食物「落错格」引致肺炎，故汐嶢每次进食份量不能太多，亦不能太过急速，「佢好容易肺炎，食完热气嘢喉咙一痛、一咳又肺炎；食嘢太快或者唔小心『落错格』又会肺炎；冲凉冷亲咳又肺炎，见佢每次肺炎都咁辛苦，我系好心痛。」由于汐嶢体重不足20公斤，需要靠营养奶补足营养需求，故马太笑说「佢叫『易拎』(Elaine) 咪咁解罗，因为好轻容易拎嘛。」

『以前医疗无依家咁发达，确诊嘅时候先5、6岁，医生话无药可医，都系得20岁命左右，我啲眼泪就系咁流出嚟，诊所全部人望住我喊，喊咗好多日都停唔到。』

马太与丈夫都很喜欢小朋友，更笑言自己是「女痴」，根本舍不得与女儿分开，尽管医生指汐嶢的生命短暂，马太都坚持用尽任何方法医治女儿，中医、推拿都不放过。马太最记得有一次，汐嶢肺炎痊愈离院期间，突然面部发紫，被送入深切治疗部急救，险与女儿天人相隔，令马太更加肯定自己的生命中不能没有她。经过马太无微不至的照料，汐嶢现已撑过33个年头了。

马太坦言从不要求女儿名成利就，只求女儿健康、开心。但汐嶢早年成功克服身体障碍考入大学，毕业后致力协助「同路人」，令马太为女儿感到自豪，「汐嶢同普通学生一样要交功课、考DSE，呢啲佢通通都克服晒，大学毕业仲周围帮唔同组织，会去分享、探访，帮啲伤残人士做筹款活动，好有意义，所以我成日都话以小妹（汐嶢）为荣。」

女儿已长大成人  只希望母亲放心

汐嶢一直知道妈妈锺意旅行，然而马太根本舍不得与女儿分开，宁放弃自己旅行享乐的机会。汐嶢希望透过一年一度的母亲节对妈妈说：

『多谢妈咪畀咗生命我，等我可以出世睇到呢个世界，见识到好多嘢。我仲想同妈妈讲，唔好因为我嘅病放弃自己想做嘅嘢，我系好鼓励你去旅行、去试唔同嘅嘢。我大个女喇，希望你放心。』

而马太与天下间的母亲一样，只有一个简单的希望，就是女儿能够「健康、开心」，就于愿足矣。

「脊髓肌肉萎缩症慈善基金」资助病者添置维生器材 ​

汐嶢碍于营养不良，医生及营养师建议饮用营养奶粉，获脊髓肌肉萎缩症慈善基金资助购买营养奶改善营养不良状况；更在基金资助下购买了冲凉椅，以减轻照顾者的负担，并让汐嶢可在安全的环境下完成整个冲凉的过程。

「脊髓肌肉萎缩症慈善基金」旨在帮助SMA病人及其家人对抗病魔的组织，基金会资助行动不便的会员购买轮椅、添置维生医疗器材，帮助脊髓肌肉萎缩症患者解决各种困难。然而每个脊髓肌肉萎缩症患者都有不同的需要，所须维生及救生的医疗器材亦不一样，部份SMA患者更需要使用呼吸机及血氧计作维生及监测用途，惟有关医疗器材价值不菲，一般家庭难以负担，故基金又提供资助及免费租用呼吸机等维生的医疗仪器。

对于这些同为照顾者的母亲而言，只要她们的子女能够健康快乐，已经是她们最大的心愿。您或许无法送上健康给她们的子女，但您绝对可以支持这些慈善团体，让团体能够继续提供适切的服务予她们的子女，减轻母亲们的重担。请即登入「01心意」支持这班「超级妈妈」。您的善款将全数落入「脊髓肌肉萎缩症慈善基金」，香港01绝不向捐款者及慈善团体收取行政费，而香港01众乐基金更会配对指定慈善项目*，成就双倍心意。