媽媽,對不起!一個獨身中年大叔照顧失智母親的故事
- [CSR@天下]59歲的松浦晉也是作家,擅長報導太空科技新聞。主要著作《飛吧!隼鳥號小行星探查機60億公里奇蹟大冒險》(2011年),描寫太空探測器「隼鳥」為採集小行星樣本,在宇宙旅行7年、穿越60億公里後返回地球的故事。始料未及的是,松浦人生的轉折不是尖端科學,而是在照護失智的母親後因「男性照護先鋒」之名,引發日本社會熱烈討論。......
59歲的松浦晉也是作家,擅長報導太空科技新聞。主要著作《飛吧!隼鳥號小行星探查機60億公里奇蹟大冒險》(2011年),描寫太空探測器「隼鳥」為採集小行星樣本,在宇宙旅行7年、穿越60億公里後返回地球的故事。始料未及的是,松浦人生的轉折不是尖端科學,而是在照護失智的母親後因「男性照護先鋒」之名,引發日本社會熱烈討論。
在日本,由兒子照護年長父母,松浦晉也並非先例。但他以身為兒子的男性視角,記錄與母親的失智症搏鬥2年零6個月的經緯並公開出書,讓他聲名大噪,男性照護先鋒之名不脛而走。
《媽媽,對不起。獨身中年大叔的照護奮鬥記》(母さん、ごめん!50代独身男の介護奮闘記)於2017年出版,迄今在照護福祉學、高齡化社會等類型中仍榜上有名。
松浦透露寫書的契機是,2015年2月確認母親罹患阿茲海默症後,為了延後在刊物寫專欄的日期,他坦白地告知編輯部。「那就寫你照護母親的事吧。會受歡迎的唷,」編輯建議。
在這之前,他已出版了幾本科技書,在推特擁有數萬名粉絲,日本維基也找得他的資訊,是公認的菁英份子。
松浦是慶應大學理工學院機械科學系高材生,研究所專攻媒體政策。畢業後進日本經濟新聞集團的日經BP出版社任科技記者,負責宇宙開發領域的新聞達4年。後在遍歷機械工業、電腦、通訊・廣播等報導後,2000年成為獨立記者。
從Fiction到Non-Fiction
母親失智,攪亂了天色常藍的生活。「對我來說,照護生活就是與壓力抗戰,」松浦低聲坦承。
59歲的松浦未婚,是長男。2004年父親罹癌去世後,家裡只有他與母親同住。弟弟離家自立,妹妹遠嫁德國。
松浦向來以工作為重心,對母親的健康狀況感覺遲鈍,也不關心照護的議題。直到發現母親的行為舉止違反常理,例如講話語無倫次、時空感錯亂、胡亂購買電視購物頻道上的商品、帳戶存款顯著減少、家裡雜亂無章⋯⋯,才知道母親失智的程度已達「需照護1級」(日本分需支援1.2和需照護1.2.3.4.5級),也就是排泄和入浴都需借助他人之手。
失智是條不歸路,患者的情況每況愈下。松浦從此墜入沒有盡頭的暗黑世界。
與母親的衝突隨症狀升高。有一天,身心俱疲的他從外返家,迎面所見的是廚房裡撒滿一地的冷凍食品,以及母親永不歇止的怨懟。怒火中燒,他情不自禁地舉起手來,重重地打了母親一巴掌。「居然打你媽,你這個不肖子!」母親緊握雙拳朝他衝去,全力反擊。
那晚,松浦徹底崩潰了,懊悔與無力感如浪濤般幾乎將他吞噬。母親照護床腳下那深深的壓痕和地毯上的尿漬,交替著出現在朦朧的夢境裡。順風滿帆的Fiction人生早不見蹤影,置身在看不到岸邊的Non-Fiction現實,讓他覺醒到初嚐敗仗的根源是對失智症無知,他禁不住淚流滿頰。
向人求援SOS
「哥,你不需要一個人承擔。要懂得對外求援,才能解決問題。」在每週固定的越洋視訊裡,妹妹如此提醒他。松浦接受建議,放下身段,事情才有了轉機。終於在2017年1月,將失智4級(日常生活需人照顧)的母親交託專業的特別養護老人院。
不輕易向人求助是日本社會的潛規則。「還有比你更需要幫助的人」這種認知,讓恥的文化至今根植日本社會,拔除不易。
松浦尋求援助的過程是,先上網找到「社區整體照顧體系支援中心」(2005年由政府發起,全日本有5,000多家。交由民間團體經營,免費提供諮商並代辦部分手續),商請照護管理專員和主治醫生評估後開具證明。將證明書交給市·區·鎮·村公所做訪視調查用,通過後可獲補助金和入住長短期設施等。凡65歲以上老人或40~64歲因老化引起特定疾病(包括骨質疏鬆等16種)者都可利用。
神奈川茅崎市南湖是松浦住的地方。透過茅崎市公所,松浦首次利用長照。從那以後,照護管理專員、居家照護員等陸續進出家門,而這些人都是以前不曾接觸的。
透過這個歷練,松浦發現自己改變了。以前不重視人際關係,後來變得「敢向人求救、願意接觸不同領域的人、更能體恤照護人員的辛勞」。原本有點緊繃的松浦,這時難得地露出笑容:「他們說什麼我都照做,而且常跟他們說謝謝。」
因為即使是基層的居家照護員,也要上完130小時課程才取得執照,有其專業性,理應獲得更合理的尊重和酬勞。松浦也開始出席與照護有關的座談和演講。透過雙向溝通,與聽者分享心路歷程,從雲端返回地面,腳踏實地。
兒子照護暴露的問題
失智是高齡化的後遺症之一。根據日本衛福部統計, 2025年失智人口將達700萬人。長照費用的支出遽增,日本政府在2015年對長照內容做了大幅度修正。大方向是「減少支出。使用者費用提高、降低入住機構比例、以家庭照護為優先」。
松浦將親身遭遇公諸於世,男性照護父母的「黑洞」問題,重被掀開。
「黑洞」一詞是女權鬥士上野千鶴子創造的。「相較於女性,男性照護者多數不願主動談論、不向人求助也拒絕別人介入。這問題像個黑洞,」上野在《我是兒子我來照顧:28位兒子照顧者的真實案例》(迫りくる「息子介護」の時代 28人の現場から,2014年)一書的解說中提及。這本書的作者平山亮,是東京都健康長壽醫療中心研究所研究員 。
日本衛福部在2019年公布的「國民生活基礎調查」中顯示,與父母同住的照護者中,女 性65%、男性 35%。至於身份,分別是配偶23.8%、孩子 20.7%、孩子的配偶 7.5%。在終日照顧者這個項目中,根據2016年的調查,兒子占10.5%,2019年則升至11.8%。
兒子照護的案例增加,理由有幾個。少子化(兄弟姊妹少)、晚婚或不婚,以及就業情況不穩。日本內閣府2020年的「少子化對策白皮書」中,50歲未婚的男性占23.4%,女性14.1%。另外是經濟因素。整體說來,近年日本的非正規雇用勞動者有増加傾向。2019年有 2,165 萬人,約占全體勞工4 成,其中不乏中年男性。在這種經濟條件下,兒子很難自立,無法離開父母。
事實上,由兒子照護還牽扯另一個議題,施虐的問題。在加害者中,兒子占多數。平山亮另一本書《照護的兒子們》(暫譯,介護する息子たち,2018年)透露,日本衛福部「2014年防止高齡者遭虐待調查結果」顯示,加害者第1名和第2名是兒子與丈夫,兒子40.3%、丈夫19.6%、、女兒17.1%。
以言說潛移默化
在照護過程中,與說不出口的壓力長期對抗的結果,讓松浦的精神頻臨崩潰後對母親暴力相向。這段不堪回首的插曲,讓松浦有所反省。因此他經常在講座和演講中強調:「男士們要儘早警覺,照顧家人的職責和性別無關。而且要體悟,讓別人知道你需要幫助,一點也不可恥。」
前來聽講的聽眾男女參半。會後常有不少男性前來致意。「不過,他們想表達的多半是如何地產生了共鳴,或只想傾訴照護的辛苦。」男士們對照護這個問題的認知還停留在表皮。由此,松浦內心很清楚,要日本男性自覺,還有一段長遠的路要走。
如果他知道上野千鶴子把這個問題套用在性別不平等,說「這是另一種男性學」,相信也會同意。
2019年5月,母親的失智升為5級,已無法自由地表達自己的意思了。母親畢業於日本女子大學英文系,曾在著名的三菱電機工作。因為太閒了,還把世界文學全集帶到公司翻閱。這個意興風發年輕母親的面貌,已遍尋不獲。
不過,離開住了41年的家、養了15年的狗,住進養老院的母親,表情柔和了許多。或許因為慢慢地熟悉了環境,照護員常推著輪椅陪她散步,還有附近幼稚園小朋友的嬉鬧聲,都可能是關鍵因素。松浦知道這個決定是對的。
茅崎市南湖面對太平洋、遠眺富士山,夏天高溫、冬天暖和,有日本夏威夷的美譽,14世紀的歷史古都鎌倉是芳鄰。由於松浦住家周遭都是美麗的海岸線景觀,所以他也特別喜歡以騎腳踏車代步,動輒騎個10公里也不嫌累。
見面當天,他騎腳踏車來的。松浦個兒短小精幹,講話時習慣低頭,聲量不大,思考時會搔搔頭,不擅交際理工男的個性顯露無遺。不過在餐廳裡,當推薦起當地的特產時,眼神充滿笑意。
吻仔魚是當地的特產。魚身透明的生鮮吻仔魚眼睛晶亮,生吃、川燙或炸成甜不辣都好入口。「媽媽對不起,會有續集嗎?」「那也是母親過世以後的事了,」眼前這名寫手慎重地回答。
照護母親,讓松浦獲得學習和成長的機會,從科技到人文,轉了一個彎,不再只是直線
資料來源: CSR@天下
網址: 原文網址
作者: 姚巧梅
照顧者,失智,高齡化,阿茲海默症,照護,日本
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