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  • 站得起来的轮椅人 心衰竭男生:我想做编剧
    站得起来的轮椅人 心衰竭男生:我想做编剧
  • 范成荣每天要吸十多小时氧气,小学时接受换心瓣手术后,身体状况显著改善,中学时更尝试打篮球
    范成荣每天要吸十多小时氧气,小学时接受换心瓣手术后,身体状况显著改善,中学时更尝试打篮球
  • 宗教成屏障 孩子的话谁来听?
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  • 除了不希望人们以外表定义伤残人士,还想带出作为电动轮椅使用者,生活上也有很多不便—究竟应该走单车径还是行人路呢?
    除了不希望人们以外表定义伤残人士,还想带出作为电动轮椅使用者,生活上也有很多不便—究竟应该走单车径还是行人路呢?

今年3月,网络疯传一名轮椅人士上巴士时突然站起来的短片。不少网民斥责当事人「扮跛」骗取伤残人士津贴;一个月后,范成荣拍片自述:「会否有一天,我也会被拍照呢?这样(网民或传媒)就有好多东西可以写。」

心衰竭像盛放过后的花朵,逐渐委靡。当生命在倒数时,不少事情比这个情节更值得记录下来。当中或许有懊悔、欣喜或失望;但是范成荣翻开过去22年的记忆,恍似只寻得一片空白。「如果我明天死了,这些或哪些是否我最想做的事呢?我心里常常挣扎,到头来好像什么事都做不到。」

范成荣的英文名是Phan Thanh Vinh。小时在病房,护士大多叫他「越南仔」。「越南仔」的父母于1990年代来港,并在难民营组织家庭,打算婚后举家移民美国定居。然而,范成荣的到来让他们的世界随即起了乱子。儿子患上先天性心脏病,几个月大的小手脚丫软如面团,但嘴唇、手指、面颊因缺氧而紫紫黑黑,小小身躯就经常插满喉管。

这段记忆在范成荣脑海中早已糊掉,连儿时在难民营的生活,也是长大后从亲戚口中得知,包括父母因为他而放弃移民。他记得爸爸曾在难民营教书,在越南也是社会栋梁,但因为范成荣不能离开香港,导致移民梦破灭,爸爸后来也改行做地盘。「亲戚说过,爸爸有段时间不敢睡觉,因为难民营离医院的路途遥远,深怕我半夜突然有事失救。」范成荣淡然说。

范成荣听罢问题后总会沉思一会才作答—他在组织思绪,同时也在梳理情绪。谈到父母、生死,范成荣的语调仍然平静,他并非无感,而是惯于把感情倾注于文字。

写下心底话 把遗书变成书

2015年,范成荣花了两年亲笔写成了《爸妈,你的孩子还没放弃—Phan Thanh Vinh从心脏病到心衰竭》这本书,获资助于去年2月出版。他多次强调:「与其说是一本书,不如说是礼物,送给爸爸妈妈及朋友。如果明日走了,我也有留低一份礼物,都算是一回事。」那两万字是范成荣跟父母的心底话,也是当年那六封遗书的变奏。

【我真的这样跟上帝说:你一定知道我不会自杀,但你条条路都封死晒,那你想我怎样呢?我真的不明白。】

中五开课那天,范成荣踏上楼梯时觉得比以往容易气喘及疲累。经检查后发现心脏病恶化成心衰竭。儿时经历过多次手术,范成荣当下不以为然。「当时个心态是『So?』(所以呢?),心衰竭咪做手术,咪食药,咪打针,做番以前要做的事,又不是未做过。」医生计划打通范成荣心脏的左右心房,减慢心脏衰竭的速度。他初时带着无惧的心情面对,坦言是以必胜的心态写下遗书。「当时我想着『我未输过』,但这个世界总会有『万一』,万一出事,有准备好过什么都没有,所以就写给父母、教会导师、学校社工。」

范成荣预计的「万一」是在手术床上输掉,但更难以预料的是手术前一晚,医生来电说要取消手术。「那一晚,我没有睡不着,更觉得『I am ready』(我准备好);但听到手术取消那一刻就想:『点呢?』」他把话悬在半空,接着说:「我已经心衰竭,连手术都没法做,那你想我怎样?」范成荣口中的「你」是指上帝。

自小学二年级开始,他就信奉基督教,每当遇上困惑难题时,都会藉着祷告解开心结,希望得到指引。然而,这次对话却难以平复他的不安。「我真的这样跟上帝说:『你一定知道我不会自杀,但你条条路都封死晒,那你想我怎样呢?我真的不明白。』这段话我重复又重复地说。因为我不知道可以怎样做,完全没有方向。」范成荣语调急促地说。

当上帝关上一扇门,必定打开另一扇窗—然而,那扇窗恍似远在天际。手术取消一个月后,医生告知取消的原因是风险太高。「他说当时做手术的话,我可能出唔返嚟,现在唯有等待换心。」

22岁的遗憾 什么都做不到

小三那年,范成荣接受换心瓣手术后,身体状况显著改善。「最大的进展是走楼梯可以走耐一点。我都是逐步试,上到中学再尝试打篮球,又没有出事。」他说,读小学时觉得自己大约活到三、四十岁,但没料到心衰竭提早发生,让他措手不及。「(心衰竭)发生在这个时间好尴尬,如果细个的话,尽情玩就可以,不用想太多;但是中五这个年纪,会意识到自己想完成一件事,但这个时间又学不识,又做不到。」

范成荣喜欢看电影,也喜欢文字,梦想当一名编剧。纵使编剧梦难以如愿,但他于半年前获电台DJ苏施黄邀请录制每星期约五分钟的节目《成机对话》,亦于年初开始拍片成为YouTuber,记录生活点滴之外,更重要是提升知名度。「我在母校分享过后,希望以生命影响生命,花了千多元印制宣传单张、寄书去所有元朗及屯门的中小学,但最终只得一间回覆。经过这次,我发现要令更多人认识自己。」范成荣曾在节目说道。

【除了不希望人们以外表定义伤残人士,还想带出作为电动轮椅使用者,生活上也有很多不便—究竟应该走单车径还是行人路呢?】

从拍摄试食雪糕到翻唱张敬轩《酷爱》,他作过不同尝试;一段回应轮椅人士站起来上巴士的片段,于年初广为传媒报道。「除了不希望人们以外表定义伤残人士,还想带出作为电动轮椅使用者,生活上也有很多不便—究竟应该走单车径还是行人路呢?」他问。

与行人路相比,单车径的路面较平坦,驾起来较畅顺,能避免电动轮椅耗损;可是,他发现单车径上除了单车,也有人散步、缓跑及放狗。「我是惊撞到,位置就系得咁多,有时落斜都快,(骑车者)迎面而来我都会惊。」

纵然这条短片有5,000多次点击率,也引来一阵热议,但范成荣的作品没有不断强调残疾人士的身份,他只希望记录换心手术前的生活,并藉着录制节目迫使自己不断思考及创作。「中五毕业之后没有再进修,可说是『冇嘢入』,但都希望『有嘢出』—YouTube Channel和《成机对话》能持续创作,我会讲时政、篮球、动物,背后没有什么重大的讯息,只是一个原动力令我去做事。」

两代的担忧 心衰竭是禁语

等待换心至今约五年,纵然这是范成荣的唯一选择,但他内心的「魔鬼」与「天使」却不断对话。「手术顺利的话只需五小时,值得一试;但万一有什么事就会中风。我不惊死,但惊中风。」

范成荣的担忧也是父母忧心之处,但他们却没有就换心的事再多讨论—心衰竭于母子之间甚至是禁语。「以前(妈妈)会闹我功课差,挂住玩;现在只剩下一个问题,但我们都不大想讲,所以没什么沟通。」

去年出版的著作是范成荣向家人坦诚倾诉的心底话,但父母收下书只沉默不语,这也是范成荣预料之内。「他们看不懂,更重要的是,书中写的都是很真、很直接的话,我不敢拿来讨论。其实他们也猜到我写什么,也不敢提起。」可是,当死亡突然来袭,会否错过跟他们亲自诉说的机会?他笑说:「这就是写书的作用了!」

宗教成屏障 孩子的话谁来听?

死后的事,范成荣其实想了很多—丧礼要像派对,来宾要打扮得体,还有不要瞻仰遗容;那么在生的事呢?「想去一次旅行,还有希望能够向家人传福音。」范成荣说,过去近十年主要在教会度过,那里是避风港,也是他改变的地方,希望家人藉着教会了解他。可是,这个愿望恍似难以实现。

范成荣的家人笃信佛教,有时甚至在家中播放经文。他们曾半劝半骂要他出席一些佛教仪式活动,但他全都回绝。同样,当范成荣邀请家人返教会时,也遭对方无视。

宗教或许能成为他们之间沟通的桥梁,但如今则变成了一道墙壁,将他们分隔左右,范成荣也觉得甚为无力。他希望父母能够走进这道门,认识自己的孩子,在禁止触碰的话题以外发掘一些共通点。然而,这如同等待换心一样,既漫长又遥不可及。他抛下一句说话,语调平淡,每字却有千斤重:「难道我的丧礼才是一个机会,让他们接触到我的宗教?」

资料来源: 香港01

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howa   6年5月前
加油
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