【生命斗士】患全球仅12宗罕见病成最长寿患者 轮椅摄影师爸爸组织两孩幸福家庭
- [Topick.hknet.com]郑启文(Kevin)是一名自由摄影师,在外是「香港展能艺术会」展能艺术天使,活跃于摄影界中,在内是一名两孩爸爸,拥有幸福家庭。人生路好像很顺利,但事实上Kevin患有罕见病「骨胶原二型突变」,影响他的体格发展,34岁之龄,身高却不足一米,日常要以轮椅代步。在成长经历中,他曾经旁徨自卑,最终学习适应社会步伐,寻找自己的人生舞台。......
郑启文(Kevin)是一名自由摄影师,在外是「香港展能艺术会」展能艺术天使,活跃于摄影界中,在内是一名两孩爸爸,拥有幸福家庭。人生路好像很顺利,但事实上Kevin患有罕见病「骨胶原二型突变」,影响他的体格发展,34岁之龄,身高却不足一米,日常要以轮椅代步。在成长经历中,他曾经旁徨自卑,最终学习适应社会步伐,寻找自己的人生舞台。
Kevin和太太Macy结婚6年,怀第一胎时为了检查胎儿是否会有遗传病而做基因检验,意外揭发Kevin多年来一直误诊,患上的并非「季肋发育不全症」,而是罕见病「骨胶原二型突变」,全球现存病例仅得12宗,Kevin更是已知最长寿患者。多年来一直误诊,但他知道真相后仍处之泰然:
「知道一刻没有特别震惊,始终知道有这个病前,已好好活了20多年,只不过知道时觉得很有趣,原来自己是比熊猫更罕有的濒危绝种动物。」
罕见病「骨胶原二型突变」的病徵,是身体缺乏骨胶原,会影响患者的视觉和听觉,而且较易出现关节炎。Kevin大约2年覆诊一次,现时病情相对稳定,无需吃药。最重要是保持脊骨不能弯曲,以免影响器官发展,因此他长期要控制体重,不会暴饮暴食:
「现时体重维持60多磅,饮食无特别限制,食7至8成饱便可以。」
跟Kevin对话,感到他对自带乐观和从容不迫的人生态度。但其实他也曾经历过一番心路转折,直认小时候是一个比较自卑的人,家人带他外出时,途人会对父母讲出一些难听说话:「你的小朋友为甚么这样?」、「一定是前世做错了甚么。」幸而外婆会从旁辅导他:
「从小到大,外婆会跟我说,你其实是一个普通人,只不过身体上有少许不同。就像有人会戴眼镜,有人听得不太清楚,有人高些,有人矮些,其实每个人也有不同身体特质。」
慢慢想开了,Kevin开始学习掌握现实社会的规则和节奏:
「既然要在社会上生存、生活,不能改变别人对自己的看法,自然就要自己对社会的看法。要生存,就要习惯所有目光。老套讲,是生活迫出来。」
喜爱拍照的Kevin不时会走在街头纪实摄影,而兴趣亦化为他的职业,会教授摄影技巧,学生包括一些有肢体残障、智力障碍问题的小朋友,他形容这些孩子比较天真单纯,所以也喜欢教他们。
Kevin与Macy育有5岁大女儿Leticia和1岁多小女儿Lucia,虽然患病令身体有所缺陷,他依然没有自怨自艾,勇于追求理想,建立幸福家庭。由于Kevin的病有一半遗传机会,做产检时二人心情忐忑,怀第二胎时首次报告出炉,医生称宝宝有爸爸的遗传病,令他们非常难过,相拥而哭。到第二次检查,前后相隔不到一周,另一位医生却称没有遗传疾病,心情转折之大,非笔墨所能形容。
非常疼爱女儿的Kevin会亲力亲为照顾孩子,而Leticia年纪小小也十分懂事,生活上许多细节也会帮助爸爸。Kevin曾跟女儿说过,爸爸身体与其他人不同,有些东西要她帮助爸爸,互相合作。
「女儿很懂事,许多事情会自己做,很乖,不会「扭计」。父女相处像是拍档,不是你帮我,就是我帮你。」
Kevin身形细小,带Leticia上学时会引来小朋友注目,他认为小朋友有好奇心,喜欢围著自己玩。对于女儿们未来发展,Kevin认为:
「不是我想她如何,而是她想成为甚么人,我们再看怎么帮助她。有些事情迫不到她,而是要帮她走自己的路。」
资料来源: Topick.hknet.com
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作者: 陳昊淋
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