绘画当复健　罕病天使挥洒彩笔新人生

罹患先天性肌肉失养症的李柔萱跟李佳谕姐妹，利用绘画来增加手部的灵活度，画画除能复健外，更让她们走出封闭的生活圈，找到友谊与自信。

只要一拿起画笔，他们便不是病患，是画家，可以在画中尽情奔跑，做任何自己想做的事；李柔萱和李佳谕姐妹都是先天性肌肉失养症的患者，肌肉失养症是遗传性疾病，肌肉随著时间退化，造成肌肉逐渐无力及萎缩，平时需乘坐电动轮椅，生活琐事也需别人帮忙打理。

李妈妈说，姐妹俩手脚都不灵活，平常都只能待在家里，没有机会认识朋友，当初参加绘画班，是为了让她们复健，训练手部的灵活度，没想到画画之后，不但姐妹带来自信，也认识了很多朋友，彼此交流心得，生活变得更加丰富。

新北市立图书馆芦洲集贤分馆艺文中心在国际罕见疾病日前夕，邀请「罕见心灵绘画班」前来展出，希望让社会大众有机会接触并更加了解他们，藉由画展作品来与罕病病友做互动，共同为照顾罕病病友尽一份心力。

艺文中心主任廖贞怡表示，「让艺术开启心灵之窗」特展共展出49位病友，总计50幅作品，日前并邀请罕病街头艺人张琼玉，分享身为马凡氏症患者如何克服她人生中各种不便。

廖贞怡说，张琼玉视力仅存左眼0.1 ，历经8次重大手术及2度心脏停止，马凡氏症候群影响她的视力、骨骼及心脏功能，异于常人的高瘦外型和病痛不断的身躯，让她成长过程饱受歧视与折磨。