【真人图书馆】退化坐轮椅　婚姻险破裂　肌萎女生遇硬地滚球重生

2014年，「冰桶挑战」全球盛行，唤起大众关注罕见病「渐冻人症」（肌肉萎缩症的一种）。两年后，梁安琪却走进了低谷，她的肌肉萎缩症病情严重，身体机能退化，要终身坐轮椅，连进食亦会呕吐。她辞去工作，困在家中，更因照顾压力，差点毁掉了婚姻与家庭。

今日她坐着电动轮椅，参加硬地滚球锦标赛，一路争胜，成为了全港八强。硬地滚球让她得到，也找回了自己，即使有日手部肌肉无法活动，仍坚持要打下去。

爱上硬地滚球 代表香港出赛

香港伤残人奥委会暨伤残人士体育协会，在本月初举办硬地滚球锦标赛。这项全港大型公开比赛，不论是患严重大脑麻痹、肌肉萎缩症，或躯体四肢出现严重功能障碍的人士，任何年纪也可参加。

安琪是其中一位参赛代表。三年前她才认识这项运动，一试便爱上，更甚有天份，曾经赢得是次比赛奖项，也曾代表香港到台湾比赛。今届比赛，她希望一路晋级，再创佳迹。

可惜这一天赛事棋逢敌手，最终八强止步，无缘竞争奖项。手部肌肉开始退化，医生曾劝喻她不要再打硬地滚球。或许有一日，她无法再手执滚球，但她不打算放弃，会坚持到直至不能再打为止。

06年晕倒确诊 16年退化坐轮椅

安琪在2006年某天突然晕倒，醒来已需卧床及插胃喉进食，医生诊断她有肢带型肌肉萎缩症（Limb-girdle muscular dystrophy , LGMD)  ，目前并没有治疗方法，只能延长寿命及增进生活品质。当年她只有25岁，虽然爸爸及弟弟同样患有肌肉萎缩症，但她未曾想过自己也会患上。

医生曾评估她一辈子要在医院度过，但她很努力做复康治疗，不足半年便能重新走路，能进食流质食物。

过去多年，她曾单靠手杖便能正常外出，更有稳定工作。但后来身体机能逐渐变差，下肢肌肉无力，更无法高举双手，「唔知点解平地行行下，会成个人跌低，啲肌肉好易攰。」2016年，她因为肌肉无力致脊柱弯曲，胃血管受压，一进食便呕吐，医院需为她进行全港首个胃部六孔微创手术。拿手杖也走不动，她要以轮椅代步，比爸爸及弟弟的状况还要差。这病也带走她的笑容，即使心中有喜乐，面上的肌肉亦无法协调。

轮椅生活 不敢出门

坐上轮椅上的安琪，一下子跌入低谷。她不再出门，辞去工作，长留在家。因为当她看到母亲推着轮椅，带她外出时满头大汗，便于心不忍。「出少次街啫，唔想佢咁辛苦。」她更不想面对别人不友善目光，「有一次，我喺佐敦去太子上的士，司机话：『见系你拐吓、拐吓咋，系其他人就叫咗佢落车，小小事都搭的士，一条直路都行到去喇。』佢系咁讲，我俾佢闹到喊。」

以往她爱行山、露营、打壁球，「约我去街，系随时行得嘅人。饮嘢呀？行呀。但现在冇喇，落楼有一级，要有人帮我开斜板先行到。」

加重照顾压力 成婚姻危机

不愿出门的日子，不但她不快乐，丈夫也不好受。

安琪2006年确诊肌肉萎缩症时，正在城市大学兼读课程，当年丈夫是她的同学。知悉她入院，整整一年，每天也来探望她。「佢住太古城，喺西环放工，走来黄大仙探我，风雨不改。」病后，她一度以为恋爱和婚姻，注定与自己无缘，但她最终被这暖男打动，二人终成情侣，更在2009年结婚。

十年婚姻，因为安琪病情转差，迎来考验。她病重时，丈夫刚好无业，二人在一屋斗室如同困兽斗。一些日常简单动作，如提起水杯、晾衫等，她也做不到，要丈夫代劳，更不自觉把情绪发泄在丈夫身上。「佢有时会话（照顾我）攰过返工，我听起来就觉得，即系你嫌我阻住你，宁愿返工都唔想照顾我。小小事，都爆到好劲。」照顾的压力，令丈夫有情绪问题，二人曾分居，更濒离婚边缘。

病友同行 找回人生

家中馀下自己一人，百无聊赖，某日她上网搜寻肌肉萎缩症资讯，发现了香港肌健协会的存在。她主动致电协会，刚好协会可为她安排一些文职工作，她便渐渐走出家门，认识同样患有肌肉萎缩症的会友，成了义工，参加活动。她更认识了硬地滚球，每周练习，又出外比赛，找回满足感。

在会友互相支持、谅解下，安琪找回了自己，现在她和丈夫之间，亦懂得分配彼此空间和时间，感情更胜往日。两口子更和家人、朋友一起去澳洲旅行，即使安琪无法展现笑容，却说真的很快乐。未来她计划出书，又或者一切随心，只做想做的事。「冇特别去谂仲有几耐命，但我好钟意睇日落，觉得我又赚咗一日。」

香港肌健协会

协会前身为香港复康会社区复康网络辖下的互助小组，1998年成立，2012年注册，现在是一个神经肌肉疾病患者及家属服务的病人互助组织。截至2017年3月，协会共有会员494人，另与百多位神经肌肉疾病患者及家属有联络。