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神经肌肉疾病严重患者往往会失去活动能力,甚至需靠呼吸机维生,但有患者即使不良于行仍坚持工作,冀向外界证明残疾人士的能力。社会企业「资讯科技易达协会(AIDA)」赞助人谢俊谦指,残疾人士寻找工作时,经常遇到雇主的偏见、交通,以及培训等问题,但他们其实是尚未开发的人力资源,往往比普遍人更用心工作,亦更珍惜他们拥有的机会,希望企业可考虑聘请伤残人士,让他们在职场上发光发热。

现年36岁的卢兆丰六岁时被确诊肌肉营养不良,导致肌肉快速退化及消瘦,自12岁起便要以轮椅代步,20多岁便需以呼吸机维持生命,起居饮食亦要由专人照顾,但他并无自怨自艾,反而加入神经肌肉疾病资讯平台「肌智网络」,成为幕后开发团队。

兆丰体力有限,无法每天往返公司上班,对现时的工作感到相当满意,因他只须在家使用电脑登入公司系统便可开始工作,而他更多次提前完成所负责的工序,屡受上司及客户的赞赏,他说:「最开心系觉得可以向其他人展示自己嘅工作能力!」另外,脊髓肌肉萎缩症(SMA)患者周佩珊去年成为可用新药的患者之一,她表示用药一年后身体有明显进步,「可以食到嘢,打字快咗好多」,她坦言最高兴是可以进食不同食物,现时更可以与好友一边看戏,一边吃薯片。

资料来源: on.cc 東網

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