【照顾照顾者．三】嫁给轮椅使用者前路已知　仍需要社区支援

他是残疾人士，从小已使用轮椅代步，平日起居主要由双亲照顾。认识现任妻子，已是八年前的事。本来旁人都不看好这段关系，她的父亲起初更强烈反对，但这一切并没有阻碍他们结婚，即使她已可预视到，自己将会成为一个照顾者。

不少人在没有选择的情况下，成为了一位照顾者，而且难以纾缓照顾的压力，令他们心力交瘁。洪晓岚跟张嘉星认识差不多一年，便决定往后的路要跟他一起走下去。她婚后搬到丈夫的家，跟丈夫的父母同住。政府一直以来把不少照顾工作视作「私领域」，对照顾者的支援政策较少。目前像洪晓岚的家庭有三位照顾者，照顾的工作看起来较简单，但随着父母辈渐渐老去，她要照顾的对象变成三个人，负担日益加重，政府有什么支援呢？

张嘉星出生时，脑部缺氧引致大脑痉挛，指挥双脚的神经线坏死，故自小以轮椅为伴。即使智力没有受到影响，他小时候仍被安排读特殊学校。因为行动不便，毕业后难以找到工作。「进修后总算找到文职的实习工作，但能不能一直做下去，就不知道。没有工作的话，我就会在家做『测量师』。」他爽朗地说。记者追问，他才笑说「测量师」其实是指无业。太太补充：「我先生比较喜欢说烂笑话。」

她照料他身体 他照顾她心灵

张嘉星是一个乐观的残疾人士。在外人看来，太太作为健全者，先生是残疾者，「照顾者」必然是太太。「你别看他坐轮椅，经常要别人照顾，其实心灵上是他在照顾我。」洪晓岚说，「若你问我照顾的过程是不是辛苦呢，我觉得不是，我照顾他身体，他照顾我心灵，我觉得这足够支持我们走下去。我反而觉得，能不能相亲相爱去维持这段关系，才是最考功夫的地方。」

两人是在义工活动中认识的，相处下来，她发现他很懂得关心别人，重视亲情，也孝顺父母。她形容他当时很浪漫，每天接她下班，更会送上玫瑰花。有一段日子，他双脚受伤住院，她发现自己原来很想跟他在一起。

『你别看他坐轮椅，经常要别人照顾，其实心灵上是他在照顾我』

可有想到婚后需要多花时间照顾丈夫？她说：「当时恋爱大过天，还未看清现实。但我们相处时磨合得挺好，当时没有想那么多。即使我嫁给一个普通人，也难肯定他一辈子健健康康，有很多事不能预计。」她父亲起初不太同意这门婚事，她当时表现决绝，更伤害了父亲的心。「那时我对父亲说，『如果你无法接受他成为我的丈夫，那你别来我的婚礼了。』他问我是不是要老公不要父亲，我说不是，我也很爱他，父亲唯有接受。」

就这样，她成为了一个照顾者。夫妻亦明白，父亲难以接受，是出于对女儿的爱，担心她受苦。后来，她的父亲和张嘉星相处久了，开始了解他是个值得信赖的人。相处时有如否外人所想像般困难？他们都说，两人无所不谈，结婚这么多年来，甚少吵架。然而，一段关系却不只是照顾和被照顾。洪晓岚出于爱而选择成为照顾者，但意料不到的事还是发生了。

结婚约五年后，洪晓岚怀孕了。那段时期，她的老爷得了一场大病，奶奶身体也不好，加上工作压力，她感到精神上难以应付。怀孕不足两个月，医生指婴儿无法发育，她流产了。「当时很期待小孩出生，也准备了很多事情。以前也渴望有小孩，现时则觉得随缘。」她说，失去孩子，是让人难过的事，但先生很体谅她，加上老爷奶奶和爸爸的支持，她度过了这段艰难时期。

虽然成为照顾者，但洪晓岚不想放弃工作，只依赖津贴生活。「以往我去上班，两位老人家照顾他；现在先生上班去实习，老人家可松一口气。最担心两老可能不舒服，不能东奔西跑。若然他们身体有什么事，而我要上班，就需要找支援。」后来，她奶奶做白内障手术，很容易头晕，夏天在厨房做饭，热气令人难耐，做饭变了一件困难的事。她唯有找家务助理。「老爷奶奶年纪也大了，已经坐七望八，政府是不是可以提供钟点服务，可以上门做家务，或是帮先生洗澡？」她说，现时政府提供的短暂社区照顾服务较少，严重伤残者才合乎资格，而且审查门槛太高。

由于她上一份工作工时长，老爷奶奶身体较差的时候，她曾在劳工处前后聘请了两个家务助理，费用分别是每小时80元及100元，但不足两个月，还是放弃了。「自己出钱聘请，要准备清洁用品，还要先把杂物移开，而且收费贵，那不如自己做。」她说，幸而现时的工作单位体谅，让她在不影响工作的情况下，可以同时处理家中事务。

「现时丈夫早上去实习，我会叫他起床，老爷奶奶预备早餐，我帮他换衣服，送他上班，自己再上班。他下班回来，老爷奶奶会替他换衣服。到我回来吃完晚饭，我跟他洗澡，看看电视就会睡。」若有时晚上要开会或是上课，都是老爷奶奶照顾他。

他乡旅游获礼遇 本地用餐受歧视

家中有三个照顾者，她的照顾压力不算大。但她认为，社会推广无障碍友善配套仍然不足，对照顾者相当不便。两人每年会去一、两次旅行，她更深刻感受到香港的无障碍设施较逊色。张嘉星外出时，通常使用电动轮椅。他说，到日本旅游不用忧虑无障碍设施，当地的洗手间畅通易达，升降机位置方便：「在香港，常常要坐货运升降机，甚至有些升降机在垃圾房旁边。」洪晓岚则补充道，「那么，到底当坐轮椅人士是货物，还是什么？那些运垃圾车的升降机，又臭又脏！」

张嘉星续说：「港铁虽然硬件方面的设施做得好，但软件方面仍有待改善。港铁的升降机前有贴纸分开『优先用升降机乘客』和『一般乘客』，但一般人见到有空间就会涌入去。」他说，日本人很贴心，巴士司机会慢慢帮他放好轮椅，待他付钱、扣好安全带才开车；在香港搭巴士，往往连安全带也未扣好便开车。洪晓岚指出，「在日本和韩国，一般人不会用升降机或残疾人士洗手间，而是留给有需要人士使用。在香港，反而是有需要的人坐不到升降机，或是被认为妨碍其他人。有时坐港铁，叫职员放块板方便轮椅走动，他们也会『畀面色你睇』。」

出外用餐的待遇，香港和日本的经验也不同。他们在日本吃自助餐，本来要求坐在餐厅较尽头的位置，职员反问会否不方便取食物。在香港，较方便轮椅人士用餐的地方多为大型连锁餐厅。有时餐厅员工更要求他们不要坐在通道附近，以免妨碍其他客人，甚至安排他们坐在厨房附近。「常常有人在无障碍洗手间抽烟，亦有人在洗手间吃寿司，甚至有男女入去不知做什么。他们不知道外面有人等？」她说。

共度八年时光 「我仍觉得幸福」

洪晓岚和两老共同照顾，也和被照顾者互相扶持。对她而言，照顾的工作不算吃力，甚至有一份力量支持她。「别看我先生好像什么也无法给予，和他结婚八年，我觉得很幸福。老爷奶奶把我当亲生女儿般疼惜，他也疼爱我父亲。我们的家庭过时过节会聚在一起，甚至会一起去旅行，也许很少家庭可以做到。」

「你问我照顾是否辛苦？体力上一定是。但我们会一起洗澡，是不是只有我服侍他呢？又不是，有时他会替我淋水、擦背。有些事看起来是我在照顾他，但实际是我们互相照顾。我在病人自助组织工作，有时他也会过来做义工；当他要出席活动，我也会陪他。若有些事情我们都想做，就会一起去做。」她说。

「结婚前，我喜欢一个人自由自在。但婚后，我发现没有他在身边，好像欠缺些什么，也会很想念他。」她坦言，结婚时身边很多人质疑她的决定：「为何会选他？」「吓，为何你先生是这样？」「好拣唔拣，点解拣个残废啊？」这些难听的说话，都没有动摇到他们的感情。作为被照顾者的另一半，经历过八年共处的日子，照顾的工作并没有影响他们的关系，反而让他们累积了点滴回忆。

暂顾服务门槛高 难符合申请资格

张嘉星慨叹，现行制度下，若夫妇其中一方在公开市场就业，就无法申请政府福利，需由有工作的伴侣独力支援。2016年，关爱基金推出「为低收入的残疾人士照顾者提供生活津贴试验计划」，为有需要的残疾人士照顾者提供经济援助，让有长期照顾需要的残疾人士能在照顾者的协助下，继续居于社区，并获得妥善照顾。

然而，被照顾的残疾人士须正在轮候政府资助的任何一项指定的康复服务（主要是院舍或寄宿）或医院管理局的疗养服务，才符合申请资格。计划名额有2,000名，但社署回覆，领取津贴个案只有1,520宗。申请者照顾的残疾人士须在政府认可服务机构下接受服务，才可获邀申请津贴，政府曾发出14,740封邀请信，但只收到1,927宗申请，反映受惠者为数不多。

此外，残疾人士日间及住宿暂顾服务名额极少，服务使用者毋须透过社署康复服务中央转介系统申请，主要靠需要服务者自行向单位申请，而且往往很快额满。社署回覆，署方没有备存有关残疾人士的日间及住宿暂顾服务的轮候人数、轮候时间等资料。故此，政府难按需求而增加服务名额。社区照顾服务方面，包括家居照顾及综合支援服务等，则只限于严重残疾人士。

故此，张嘉星的个案并不符合资格申请相关服务。洪晓岚表示，「政府做得不足的是，即使有照顾者津贴，却要先排期入住政府的院舍。从人权角度看，像我先生这类残疾人士应该可以选择留在社区生活，除非他真的完全无法活动或瘫痪。他还有活动能力，是不是一定要先轮候到宿舍，才能取得津贴呢？」