【医病平台】活出淋漓尽致的生命

杰森是一个31岁四肢瘫痪的年轻人。他的家庭医师在三个月前转介他来看血液病科会诊。会诊的诊断是静脉血栓病史，会诊的特定问题是可不可以将他长期服用、需要常常测验凝血值的抗凝血药 warfarin 改成不需要血液测验的 xarelto。三个月来，杰森两次失约（分别是我的两个同事的门诊时间），没有赴诊。这样的情况叫做「不遵守医嘱 non-compliant」；不仅医师前一天白做功课，秘书要重新给他排诊，那个空出来的诊间时段无法临时填补其他急需要看诊的病人。

杰森这次准时赴诊。走进诊间，杰森半躺在他的电动轮椅里，他的个人看护则是坐在离他一尺外的椅子上。虽然他只有保留头颈部的肌肉运作能力，杰森显然是得到很好的照顾，仪容与衣物很整洁。我很快地观察到我完全没有意料到的一个四肢全瘫的人所能展现的自立能力，以及对人生的期望与计画。

杰森在13岁时因为一场病并发脊髓炎导致四肢全瘫。随著四肢瘫痪而来的各种并发症包括尿道感染，褥疮，败血症，以及在16岁时右腿严重的静脉血栓。他在波士顿儿童医院有一个庞大的医护团队，给他一流的医疗照顾。所幸他的健康状况在过去六年稳定下来，他也顺利地转到一般内科（成人）追踪照顾。杰森有个一周7天、一天12个小时个人看护。他说他的父亲也常常参与他的日常照料需求。他的例行照顾，除了衣食之外，一天有四次导尿，一周有四次灌肠。在看诊当中，杰森不时地转动他的头（碰触轮椅控制钮），他的轮椅也随著变换不同的角度（显然是避免压疮的重要策略）。他的谈吐温文，思虑有序，对医学有深度的了解。事实上，因为他主动的要求，他的家庭医师才开始考虑将warfarin改为xarelto的可能性。我也非常赞同这样的决定，只做了剂量上的修订建议。

看诊结束，杰森自立地「开著」他的电动轮椅离开了，留下尾随在轮椅后的看护，以及满满受感动的我。

那天晚上，我在写做杰森的会诊报告时，查看了他的社会家庭史。杰森的父母已经离婚。他和他的弟弟跟爸爸住；看来是一般的美国小康家庭。杰森在社区大学主修英文，他的愿望是有一天能成为一个「即席滑稽演说家（standup comedian）」。

杰森跟我的大女儿同年纪。他年轻的生命不知道已经经历过多少次生死关头。这样的长期的病痛苦难对任何人都是极大的考验，更别提一个青绿少年以及疼爱他的父母及家人。想像多少次他们面对生死抉择，18年前大约没有四肢全瘫的人能独立操作的电动轮椅，人生该如何「走」下去？回想我自己在台湾长大的经验，一个四肢瘫痪的孩子大多数可能沦于菜市塲边乞讨的命运。18年后，杰森的生命是生动、有希望的；也许有朝一日干细胞移植能成就他做为一个「standup」（即席）滑稽演说家的美国梦。衷心期望这样的孩子在今天有全民健保的台湾，也能像杰森一样筑梦。

两周前，有个摄护腺癌病人的会诊。这个病人因为摄护腺特殊抗原（PSA）异常上升，刚刚诊断初期摄护腺癌。他已经在教学医院看了泌尿科医师及放射肿瘤科医师，两位医师让他在手术或放射线治疗之间做选择；但是他有许多他的家庭医师回答不来的问题，于是家庭医师转介他来肿瘤内科会诊。我心想这个病人很焦虑，特别安排他在下班前最后看的病人，所以我能无后顾之忧地回答他所有的问题。

曾先生75岁，是一个退休的小学校长，健康状况良好；他的摄护腺癌属于中度风险型，如果不治疗，可能在十年内会威胁生命。曾先生带来一张问题清单，总计八大问题，包括医师如何根据他的切片病理报告及PSA数值判断摄护腺癌的风险程度（risk stratification），不同治疗方式的优缺点，选择追踪而不治疗是否明智？摄护腺癌病人的死亡相较于其他癌症，是怎样的过程？治疗与不治疗对一个75岁的人馀命（life expectation）影响为何？目前「协助自杀 assisted suicide」的法律规范为何？

诊间窗外的秋日夕阳陪衬著哲学多过医学的谈话。曾先生不是我原先预想的「极度焦虑的病人」，而是思虑周延的智者。他的多数问题想必是谷歌蒐罗的知识，但是他知道他需要进一步从肿瘤专家求证。很少病人像他这样列举提问这些看似悲观、沉重的问题；很多病人却是因为这些问不出口的问题而失眠、悲观。

那天晚上，在写作曾先生的会诊报告时，读他的社会家庭史，知道他离婚，唯一的女儿被男友谋杀身亡⋯⋯。

曾先生在我们谈话结束前，表示他会选择放射线治疗。

死亡是我每天面对与思考的功课。致命的疾病可能发生在年轻及年老的人身上。人的动物本能在遭遇生命威胁时的直觉反应是「要活下去」，杰森因为医护人员「无所不用其极」地照顾而活下来，而且活得有梦想。癌症却常常是即使医护人员「无所不用其极」地照顾也活不下来的。

毕竟不是每个病人都能像曾先生那样冷静周延，他们要求医护人员「无所不用其极」地照顾是情有可原、情何以堪的请求。但愿医护人员能有足够的空间与时间为他们指引明路。