青商会向雷特氏症患者送暖

罕见病患者的父母每日都面对比一般家长更沉重的压力，城市青年商会发起「爱不罕见计画」，希望社会对各种罕见疾病多加以关注，今年就选择与雷特氏症协会合作，实现多个病患家庭到外地旅行或购买医疗器材的愿望。有受惠的病患者父亲直言好像汽车获得加油一样，可继续前行。

本港大约有一百至二百人，患有罕见的基因突变病雷特氏症。该症难于产前检查发现，主要为女性的患者多于半岁至一岁开始发病，令她们神经急速退化，渐失语言及反射能力。一半患者需以轮椅代步，平均寿命只有四十岁。

城市青年商会今年发起「爱不罕见计画」，希望社会对各种罕见疾病多加关注，并选择与雷特氏症协会合作，早前邀请多个病患家庭列出一家人的愿望，并发起社交网络「赞好」活动，得到超过一万五千人支持，及吸引多间赞助商。

当中有三个家庭昨获香港航空赞助机票，于明天出发到日本大阪旅行五天，一偿一家一起翱翔天际探索世界的心愿。杨育业的大女儿贝茵于约一岁半确诊，他指因担心行程中女儿会出现不适，出现癫痫抽筋等症状，多年来都不敢带她及小女儿到外地。不过他说希望女儿可以与其他小朋友一样，都有机会去看看世界，今次因航空公司职员提供特别照顾，终可达成心愿。

而另外有五个家庭获赞助轮椅，特制腰封及平板电脑。八岁的赖的廷因此病而出现严重脊柱侧弯症，需依靠特制的三D腰封不令侧弯情况恶化。赖爸爸表示女儿半岁开始发病，但直到五岁才能确诊。看着女儿由最初尚可以发出类似「爸爸」的声音，到现时没有语言能力，他坦言曾有放弃女儿的念头，但后来想通后，指情况好像一场拉力赛，必须坚持。他又表示获赞助有如拉力赛中得到加油，可继续前行，希望社会多加关注罕有病人，减少不友善的目光，对他们已是一份鼓舞。