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  • 冰桶挑戰|7年間200人受惠惜熱潮轉瞬逝 肌健協會:善款後年用盡
    冰桶挑戰|7年間200人受惠惜熱潮轉瞬逝 肌健協會:善款後年用盡
  • 香港肌健協會高級組織幹事蘇美英說,2014年因應冰桶挑戰,籌款急增至3,000萬,預計2023後可能便會用完。
    香港肌健協會高級組織幹事蘇美英說,2014年因應冰桶挑戰,籌款急增至3,000萬,預計2023後可能便會用完。
  • 協會過去發起過多次遊行、請願,促政府為罕見病病人提供更多支援。
    協會過去發起過多次遊行、請願,促政府為罕見病病人提供更多支援。
  • 協會過去發起過多次遊行、請願,促政府為罕見病病人提供更多支援。
    協會過去發起過多次遊行、請願,促政府為罕見病病人提供更多支援。
  • (香港肌健協會提供)
    (香港肌健協會提供)
  • (香港肌健協會提供)
    (香港肌健協會提供)
  • (香港肌健協會提供)
    (香港肌健協會提供)
  • 蘇美英(右)認為,民間自發的「冰桶資源」計劃推行多年,政府應看幫到成效,加強支援配套。
    蘇美英(右)認為,民間自發的「冰桶資源」計劃推行多年,政府應看幫到成效,加強支援配套。
  • 劉慧茵、梁育榮出戰硬地滾球BC4級雙人賽分組賽。(由香港殘疾人奧委會暨傷殘人士體育協會提供)
    劉慧茵、梁育榮出戰硬地滾球BC4級雙人賽分組賽。(由香港殘疾人奧委會暨傷殘人士體育協會提供)
  • 劉慧茵、梁育榮出戰硬地滾球BC4級雙人賽分組賽。(由香港殘疾人奧委會暨傷殘人士體育協會提供)
    劉慧茵、梁育榮出戰硬地滾球BC4級雙人賽分組賽。(由香港殘疾人奧委會暨傷殘人士體育協會提供)
  • 劉慧茵、梁育榮出戰硬地滾球BC4級雙人賽分組賽。(由香港殘疾人奧委會暨傷殘人士體育協會提供)
    劉慧茵、梁育榮出戰硬地滾球BC4級雙人賽分組賽。(由香港殘疾人奧委會暨傷殘人士體育協會提供)
  • 劉慧茵、梁育榮出戰硬地滾球BC4級雙人賽分組賽。(由香港殘疾人奧委會暨傷殘人士體育協會提供)
    劉慧茵、梁育榮出戰硬地滾球BC4級雙人賽分組賽。(由香港殘疾人奧委會暨傷殘人士體育協會提供)

2014年冰桶挑戰席捲全球,病人互助組織香港肌健協會熱潮下,共籌得3,000萬,之後7年資助了近200名肌肉疾病患者,以支付維生用品如呼吸機、外傭等開支。不過,組織推算2023年後善款或耗盡,認為政府在照顧者支援方面,至今未有大刀闊斧改善,期望政府看到計劃成效,引入支援制度:「如果有足夠制度支援,就唔需要靠第二次冰桶挑戰,亦好坦白講唔會再有第二次、第三次,六合彩只係中一次。」

香港肌健協會高級組織幹事蘇美英說,2014年靠冰桶挑戰,籌款急增至3,000萬元,截至今年3月,7年間用了1,500萬元,資助191名患有肌肉萎縮的病人,應付呼吸機、外傭薪金、醫療消耗品等開支。

另外,協會成立了二十多年,過去一直借用其他機構會址運作,預計搬到新會址後,需自付日常開支,將新增一筆持續性支出。她說,再扣除來年支出預算400萬元,約餘1,100萬元,預計2023後可能便會用完,而社會運動及疫情亦影響籌款計劃,屬預算之外。

蘇美英:病人訴求其實只係圍繞基本需要

協會最新會員人數增至569人,每個家庭各有面對困難,經濟負擔是其中一關卡。過去曾經在政總外「做冬」及發起病床遊行冀喚起社會關注、政府重視,蘇美英稱病人訴求其實只圍繞「基本需要」,如吃飯及看醫生等。協會在2011年向「成功爭取」邁進一小步,關愛基金資助神經肌肉疾病病患者,租用醫療器材如呼吸機、配件等,但她直斥政府在照顧者支援方面,尤其外傭薪金資助,至今未大刀闊斧有改善。

目前如患者有領取綜援,便可獲免費資助,惟綜援資產審查以一家人為單位,與家人同住很容易便超出上限。她期望政府可增設「特別傷殘津貼」,如政府做好社區內照顧,實情減慢患者入住院舍的速度:「需要用上社會資源都有很大分別。」

冰桶熱潮一過 每年捐款即回落

回想7年前的冰桶挑戰,肌肉萎縮疾病突然受到全城關注,其後關注度驟跌,之後每年捐款額回落至20、30萬,蘇美英說:「雖然大家未必記得香港肌健協會、小腦萎縮症、漸凍人症,但講起冰桶挑戰,大家有啲聯想。」這亦反映「3分鐘熱潮」下,社會對罕見病認識層面不深,故協會近年亦加強宣傳及教育工作,冀向公眾走多一步。

「如果有支援制度就唔需要靠第二次冰桶挑戰,好坦白講唔會再有第二次,六合彩只係中一次,我哋肌健會已經好好彩。」

她期望,當年民間自發獲得的「冰桶資源」能助組織運作,政府應看幫到成效,加強支援:「如果有支援制度,就唔需要靠第二次冰桶挑戰,好坦白講,唔會再有第二次、第三次,六合彩只係中一次,我哋肌健會已經好好彩。」

今屆殘奧首有直播是驚喜 讓大眾認識病人絕對不是負累

香港今年首次有殘奧賽事直播:「今屆是有驚喜,殘奧是一個機會,向社會大眾展現,雖然是有殘障的患者,但都是有潛能的一面。」蘇認為反映出病人除了需要醫療服務、照顧的角色外,患者其實可如常生活,只要社會願伸出援手,殘疾人士亦會有其社會參與:「患者絕對不是一個負累。」

资料来源: 香港01

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