不放弃你／儿患罕病她又失婚　单亲妈自学甜点赚钱撑下去

「真的也没有太多的时间去难过，我就想说，我不能一直这样消沉下去，然后我就想说，我一定把自己过得更好，他才会过得好...」坚强的妈妈李绍平，因为儿子甘晋豪一次摔下楼梯，进而发现他罹患罕病成骨不全症，也就是俗称的玻璃娃娃，她深受打击也自责。孩子生病自己又失婚，李绍平没有被击倒，反而靠著自学甜点赚钱拉拔晋豪长大，强调生下他就该负责，即便是一辈子也要坚持下去。

在台中雾峰区一间民宅，不时传出阵阵扑鼻香，而这香气的背后，其实是一段单亲妈妈独养罕病儿，不向命运低头的励志故事。现年50几岁的李绍平，看似熟练的在厨房里搅面团，但其实这功夫全是她自学而来的，因为儿子不时进出医院，无法继续摆摊卖衣服的她，一次在医院看了食谱书后，决定买台小烤箱尝试，历经无数次的失败，才做出现今掳获不少饕客赞叹的甜点、糕点。

谈及儿子晋豪的疾病，妈妈李绍平拿著照片回忆说，小时候看起来都很正常，圆圆胖胖的相当可爱，直到4岁左右，「他从楼梯摔下来，楼梯摔下来就去急诊，才知道他是（先天成骨不全症「玻璃娃娃」）...就是有骨折，转诊给他的主治医师，就从那时候开始，一直到现在。」

但李绍平也说，其实儿子在成长过程中她就有察觉到异状，像是走路常重心不稳，个子比其他孩子娇小，「那时候我心里面就有一个底说，『他是不是哪边出了问题？』结果我就带他到各个医院去检查，后来医生跟我讲他是『成骨不全症』，可是那时候资讯不是很发达，我不知道什么叫做成骨不全症，然后脑筋就是一个问号一个问号，后来询问医师以后，才跟我讲说，他其实是『玻璃娃娃』。」

唯一的儿子确诊罕病，李绍平坦言，当时的心情就是晴天霹雳，难过到不能自己，甚至自责怎么会把孩子生成这样，「你会想说，他怎么会得这种罕见疾病，那时候我真的很难过，可是真的也没有太多的时间去难过，我就想说，我不能一直这样消沉下去...」儿子还小，如果连做妈妈的也倒下，他怎么办？因此李绍平把所有的泪和苦往肚里吞，咬紧牙带著他、照顾他，「我一定把自己过得更好，他才会过得好，就这样，我一直带著他对抗病到现在，进出医院，这样进进出出到现在。」

但老天爷对李绍平的考验没有就此中断，孩子罹患罕病已经够让她心碎了，岂料没多久她婚姻也亮了红灯，最后只好带著晋豪离开夫家，从南部回到台中重新生活，「（离婚）打击真的会很大，但其实那时候我什么都不想管，只要他健康就好了，没有婚姻什么都没有关系，我只要他，我带著他出来，那时候我就想说，只要他平安健康就好，其他我都不管了。」

本来靠著摆摊卖衣服维生，但因为晋豪不时进出医院，又得随时有人在身边照看，李绍平也不想老靠别人的帮助，她说，唯有靠自己的力量站起来才会持久，因此因缘际会下接触了甜点，靠著不断尝试、摸索，自学出好吃又不腻口的甜点，包括蛋黄酥、凤梨酥、牛轧糖、娘娘酥、曲奇饼乾等。李绍平笑说，最佳试吃员就是儿子晋豪，「他就会跟我说，『这个太甜、那个不好吃啦』，然后我就把那个配方改一下、改一下，然后就变成这样子，今天那个『甜蜜巧克力工坊』。就一直做到现在，所以我的东西都是经过他那个嘴巴挑出来的。」

就靠一台烤箱，也没有知名度，这样真的好赚吗？李绍平说，起初客源就靠自己到处请人试吃推销，后来才开始上网学习行销，直到遇上贵人「罕病基金会」，才打开固定的客源，「因为他们最近几年有在推『罕见职人』系列这一块，让一些病友或是病友的家属有一些专才可以让外面知道，所以那个基金会有公益活动会让我们出去摆摊。后来觉得感觉上还不错，越卖越好，现在有基本的客人会来回购。」

谈及收入，李绍平苦笑说，生活能过就好，卖甜点大概月收1万初，若是加上低收等补助，总共2万多，两个人生活还算过得去。

李绍平苦也补充道，本来自己根本不知道罕病基金会是什么，是透过先天性成骨不全症关怀协会进而接触到，没想到深受帮助和减轻一些压力。她说，罕病基金会不只提供机会让他们摆摊、被看见，更给予关怀和提供管道让病友家属可以互相了解，甚至举办活动、课程让病友学习，整个世界瞬间宽广了起来，但最让她感动、感谢的是，疫情期间几乎是零收入的他们，机构也暖心给予援助，让他们得以度过难关。

一辈子的重心全在儿子晋豪身上，连上学都得陪伴在旁，直到现在大学了，李绍平才渐渐学习放手，但她强调，未来还是不会再婚或是交男朋友，「会怕说如果我再找一个新的男朋友会对他不好，我怕会对他不好，所以就放弃了，我觉得一个人还是比较自由。」她强调，儿子是自己生的，当然要负责，即便是一辈子的责任也没关系。

在外人看来很艰苦，但母子俩从未放弃过，甚至对李绍平来说，晋豪没有不一样，「我把他当成正常的小孩子在照顾，人家别人可以学什么，他也可以学什么，我不想把他当成不正常的小朋友，他只有脚这一块比较不OK，其他各方面都很健康。」但身为母亲，还是会担心会牵挂，李绍平表示，自己最大的愿望就是晋豪平平安安、健健康康的，未来有能力养活自己，还有这社会可以释出对他们比较友善的工作环境，「让他们可以赚一点钱，可以养活他们自己。」

【罕病小学堂-成骨不全症】

所谓的「成骨不全症（Osteogenesis Imperfecta，OI）」，其实就是俗称的「玻璃娃娃」。这是一种因先天遗传性缺陷，因为构成人体结缔组织很重要的第一型胶原纤维 (type I collagen)的制造缺陷，使得全身的骨骼强度耐受力变差、骨质脆弱而常发生骨折。症状包括容易骨折、常合并蓝色巩膜、齿质形成不良、听小骨硬化而造成渐进性失聪等，但病友的智力通常为正常。