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  • 【罕见病童】10岁曼迷吉吉月底进行高风险脊柱手术 家人冀联络C朗为其打气
    【罕见病童】10岁曼迷吉吉月底进行高风险脊柱手术 家人冀联络C朗为其打气
  • 吉吉(左一)(受访者提供)
    吉吉(左一)(受访者提供)
  • (受访者提供)
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  • 吉吉本月初曾收到曼联领队苏斯克查来信鼓励(受访者提供)
    吉吉本月初曾收到曼联领队苏斯克查来信鼓励(受访者提供)
  • 吉吉本月初曾收到曼联领队苏斯克查来信,故拍片致谢(吉吉fb「Marcus Ng」影片截图)
    吉吉本月初曾收到曼联领队苏斯克查来信,故拍片致谢(吉吉fb「Marcus Ng」影片截图)

「唔好意思!对唔住!」经常使用轮椅进出的10岁吉吉为罕见病脊髓性肌肉萎缩患者,年纪轻轻已十分体贴,会常常跟路人道歉,因担心其轮椅会阻挡别人去路。吉吉同时是葡萄牙球王基斯坦奴朗拿度(C朗)的球迷,他本月27日将进行风险甚高的脊柱手术,恐手术后或需24小时使用呼吸机,一家人冀此前能联络到C朗,为吉吉打气。

其妈妈Wenus表示,吉吉半岁起已发现患有脊髓性肌肉萎缩,2至3岁开始出现脊柱侧弯,去年起因新冠疫情突袭,故有一年时间未能覆诊,今年年初再覆诊时,惊觉侧弯程度已逾80度,因压着肺部,而令肺功能只剩10%,「明显讲嘢细声、抖气唔够力」,故急需安排9月27日进行需全身麻醉的脊柱手术,并将于下周内入院,Wenus坦言,收到噩耗当刻均与吉吉一同在医生面前「爆喊」:虽然一直有预期病情会持续恶化,但估唔到去到呢刻都系接受唔到。

Wenus解释,该脊柱手术是要在背部开刀,于脊柱置钉矫形,而由于吉吉肺功能一直较差,其家人最担心手术后「甩唔到喉」,即吉吉或需由现时仅晚上使用呼吸机,改为于喉咙开洞以24小时长期使用。Wenus无奈指,吉吉平日爱好唱歌及进食。

现年10岁的吉吉从未试过自行转身或行走,妈妈Wenus形容:「他是超级无敌乖的小朋友。」因吉吉虽然「每抖一口气都比一般人辛苦」,但一直喜欢上学及努力学习;他即使年纪轻轻亦十分体贴,例如平日坐轮椅进出,吉吉会常常与路人称「不好意思及对不起」,因担心会阻挡别人去路。

照顾长期病患非易事,Wenus坦言家人多年来尽心尽力照顾吉吉,因脊髓性肌肉萎缩患者患伤风感冒便易变肺炎、遇痰亦易窒息,现时只能为吉吉打气,给予他正能量:希望佢可以捱得过呢关。

Wenus亦提到,吉吉为曼联球迷并十分喜爱C朗,因欣赏他对人很好,希望可以联络到C朗为吉吉打气,直言:「虽然知道很难甚至是奢望,但不想错过任何希望,希望令吉吉知道人生是充满希望和奇迹的。」她又透露吉吉有一个「时间囊」,用以放进其最珍而重之的物件,希望18岁时可再打开,而里面物品包括一本由朋友于外国购入关于C朗的书籍。吉吉本月初更曾收到曼联领队苏斯克查来信鼓励。

资料来源: Topick.hket

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