母罹脊髓空洞症突癱 淚盼送兒上學

30歲羅小姐3年前喜迎新生命，但產後欣喜之餘卻發現雙腿無力，不久後先是診斷出罹患水腦症，開刀及復健2個月雖能自行緩慢走路，半年多後雙腿卻又突然失去知覺，經診斷為罕病脊髓空洞症，一度讓她放棄希望，所幸輾轉到台中就醫，術後疼痛症狀大幅減輕，也讓她信心大增，期盼有一天能接送孩子上下學。

術後冰冷雙腿變溫熱 對復原重拾信心
羅小姐表示，自己產前的健康狀況十分正常，但產後因雙腿無力，接受核磁共振檢查後並無異狀，直到過了三天症狀仍無改善，以為是麻醉藥尚未退除，但醫師診察後，告知研判為馬尾症候群，隨後又因水腦症開刀，在醫院復健一個月，幾乎天天以淚洗面，最後在旁人攙扶下能緩慢行走順利返家。
 
不料產後半年接受核磁共振檢查，發現神經有異狀，醫師診斷為神經發炎，透過打類固醇、洗血漿等治療方式，均不見效，再過兩個月，雙腿突然失去知覺，心急之下，不得不四處求醫，多數醫師都認為應是罹患「馬尾症候群合併急性橫貫性脊髓炎」，只是吃藥、打針卻無法根治，病情不斷惡化。
 
為了能陪伴孩子長大，羅小姐與先生兩年多來輾轉多家醫院尋求協助，一度有醫師懷疑病因可能是「脊髓空洞症」，但在沒有十足把握下，遲遲無法安排手術治療。頻繁求醫讓羅小姐心灰意冷，不願再就醫，也斷絕與外界聯繫。
 
愛子心切的她看著孩子即將上幼稚園，仍希望能夠一圓接送小孩心願，家人輾轉得知亞大醫院神經外科主任林志隆專精於治療脊髓空洞症，抱著孤注一擲的心情南下治療，原本羅小姐術前有複視、左背疼痛等症狀，術後完全解除，且腹部緊繃感也減輕許多，雙腿從冰冷變得溫熱，讓她十分開心，對復原之路更有信心。
 

罕病診斷不易 延誤恐坐輪椅度餘生
林志隆醫師表示，脊髓空洞症是相當罕見的疾病，因病程緩慢，初期會出現上肢麻木無力、眩暈、噁心、嘔吐、步態不穩等症狀，嚴重時連行走時都需要他人攙扶，甚至失去知覺，許多患者因沒有在第一時間被正確診斷，導致延誤治療黃金時機，恐需在輪椅上度過餘生。
 
針對羅小姐的狀況，林志隆醫師採用後顱窩減壓及神經去沾黏手術，因羅小姐的後顱窩及頸椎部位的神經組織有嚴重沾黏的現象，導致腦脊髓液無法正常的從腦部循環到脊髓，造成頸椎脊髓內液體的堆積，進而影響到神經的功能，形成所謂的脊髓空洞症。
 
８成患者症狀趨穩 可望恢復部分行動能力
藉由在顯微鏡下精細的神經分離及術中的神經監測，讓脊髓液內堆積的液體慢慢吸收消失，以減少脊髓壓迫造成的不適，術後可有效改善疼痛、肌肉攣曲，搭配耐心復健，甚至可望恢復部分行動能力。林志隆醫師提醒，脊髓空洞症是不可逆的疾病，且診斷不易，治療過程相當困難，建議若出現上述症狀，務必立即赴醫檢查，術後有八成患者症狀會趨於穩定，建議應長期追蹤，以獲得良好生活品質。