和奧特曼見面、拍武俠電影……他們用“私人訂製”守護罕見病兒童的夢想

患有繼發性癲癇病的15歲男孩穿上夢寐以求的賽車服，戴上頭盔，坐進韓寒駕駛的賽車副駕駛座；患有杜氏肌營養不良症的13歲男孩夢想成為大俠，穿著紅色披風，飛簷走壁，懲惡揚善，終於在橫店影視城拍了一部屬於自己的“武俠電影”；患有血液病的15歲孩子畫的汽車設計草圖被汽車製造企業製作成電子效果圖，圓夢汽車設計師……

我想見大海、我想成為葉羅麗公主、我想成為高鐵司機、我想成為糕點師……在許願清單上，孩子們形形色色的夢想也在告訴我們，活在這個世界上，不光有溫飽，不光有生死，還有和夢想一樣很溫暖的東西，那些就是生命的光。

這是一場關於夢想的“私人定制”
2017年9月，交警張靈敏站在杭州富陽一個繁忙的十字路口，早高峰車流擁擠。他身邊站著的搭檔，是一個8歲的小男孩喆喆。他穿著交警制服，煞有介事地指揮來往車輛和行人。

車輛依次排隊通過路口，人群有序穿過馬路，這期間，還發生了電瓶車和汽車擦碰的小意外。然而，這一切都是事先精心策劃的。臨時封道，十幾輛私家車、近百人參與了這場“演出”，目的是為了幫助小男孩實現“交警夢”。

喆喆患有一種俗稱“小胖威利”的罕見病，這是一種從1歲左右就會開始無節制飲食的遺傳性疾病，大概1.2萬人到1.5萬人中會有一例。

“不完美”的身體卻有閃閃發光的夢想。在一家名為“夢守護”的公益基金會幫助下，喆喆完成了一次美夢成真的體驗。喆喆的父母很感動，原來世界上還有這麼多人願意幫助孩子實現一個天真的願望。

喚醒生病孩子的快樂，讓他們相信一切皆有可能。這是“夢守護”創立的宗旨。

一場精心策劃的“圓夢”

2016年，杭州一家公司的物流工程師徐文駿被一部名為《小蝙蝠俠出擊》的紀錄片深深打動。

美國一個5歲的白血病男孩夢想成為蝙蝠俠，在公益組織的幫助下，成千上萬名志願者為圓他的超級英雄夢，讓舊金山變成哥譚市，小男孩穿著蝙蝠俠戰衣逮捕企鵝人和謎語人。

這個帶有童話色彩的故事感動了無數人。徐文駿看完眼含熱淚，感動他的不僅是孩子單純的夢想，而是所有人在努力守護這個夢想。

徐文駿上網查找相關資料，發現彼時國內還未有類似公益組織。他決定辭職，全身心投入做公益。他說，中國也有很多這樣重症的孩子，他們的夢想也需要有人去幫他們實現。

徐文駿和朋友湊了20萬元作為啟動資金，發起一項名叫“夢守護”的公益活動，“我們的宗旨是幫助那些不幸罹患重大疾病的兒童和青少年，讓他們美夢成真。”徐文駿說。

可一開始並不順利。有孩子的家長把徐文駿當騙子。他聯繫醫院，挨家打電話，都婉拒，只有上海一家醫院同意當面聊。他跑去上海，醫生覺得這事“聽上去很美好，但項目不成熟”，結果依然被拒。三個月過去，還沒有一個孩子來許願。

他在網絡的各種求助論壇上尋找，終於在2016年年底，第一個許願的孩子通過豆瓣找到了。罹患白血病的17歲女孩子英，老家在江西南昌，她一直夢想有朝一日能考上美術學院，成為一名設計師。

她從未受過專業培訓，高昂的治療費也難以支撐她圓夢。許願後，徐文駿開始幫她聯繫專業的畫室，安排她在身體允許的時間段來杭州免費學習繪畫。

“也許是有了精神支柱，原本身體情況已經很糟糕，但她還是堅強地活了下來，完成骨髓移植後，又正式轉入畫室學習，現在也考上了心儀的美術學院。”徐文駿說。

子英告訴他：“我不害怕死亡，我害怕辜負你們為我帶來的希望。”

第一次圓夢行動讓徐文駿感受到助人的快樂，他發了微博，寫了公眾號文章，不過，依舊關注者寥寥，幾乎無人上門許願，全靠他主動去找。

2018年年初，項目進展依然緩慢，20萬元啟動資金也幾乎花完。他們不得不決定，做到年底就結束。

好在轉機出現。他們受邀參加湖南衛視一檔綜藝節目，不僅收穫了高關注度，還得到了作家南派三叔等人的幫助，越來越多志願者也參與其中，力量逐漸壯大。

2019年，“夢守護”公益基金會正式註冊成立。他們也開始和一些公益組織和醫院合作，收集孩子們的夢想，他們的公眾號後台也時常會有孩子的家長來許願。

“每一個生病的孩子，都擁有自己小小的夢想，需要被守護。”徐文駿說。

帶著病的孩子 閃著光的夢想 人生劇本的改變或許僅僅因為一個基因的錯位。

溫州男孩小包子患有脊髓性肌萎縮症，簡稱SMA。這是一種罕見病，隨著年紀增加，會逐漸喪失行動力，呼吸系統也會隨之衰竭。

2019年，他向“夢守護”許願，想做一名物理學家。

徐文駿聯繫了賽默飛世爾科技（中國）有限公司，為小包子在中國科學院大學溫州研究院安排了一場透射電子顯微鏡的體驗課。

“通過透射電鏡可以觀察病毒形態，鑑定疾病情況。”坐在輪椅上的小包子仔細聽著研究人員的講解。

小包子平時喜歡逛B站，收藏了很多科技UP主的視頻。物理學的世界深深吸引著他。

在老師的指導下，他學習了透射電子顯微鏡的原理和使用方式，觀察了一份納米金棒的樣品。

對於小包子來說，雖然只是一次簡單的體驗，距離成為物理學家還遙不可及，但這樣的經歷就如同給灰暗的人生點亮一盞燈。

徐文駿說，罕見病患者在我國約有2000萬人，每年新增超過20萬。50%的罕見病患者是孩子，其中30%無法活過5歲。

這些“不完美”小孩也是“夢守護”一直守護的對象。

“夢守護”實現的第69個夢想，是讓患有SMA的4歲小男孩常方形見到他心中的超級英雄奧特曼。

每個孩子的童年都曾有自己的英雄，陪伴自己長大，陪伴自己入眠。常方形曾告訴媽媽，他的願望是想見到奧特曼，他是保護世界和平的使者，長大之後也要像他一樣強大。

長大，對於這些罕見病兒童來說，是一個令人心疼的詞語。長大意味著一切的倒退，意味著困難的開始。

“我們相信，在最深的絕望裡，擁有夢想的孩子，終會邂逅最美的風景。”徐文駿說。

常方形坐在爸爸的肩膀上，做出奧特曼的必殺技姿勢。擁有“奧特曼系列”國內版權的上海新創華文化發展有限公司還特意為孩子安排一場與奧特曼的單獨見面。當迪迦奧特曼出現在他面前時，常方形興奮地和他擊掌、擁抱。

“孩子的世界很單純，他們就是想見一見奧特曼，抱一抱他，因為在他們眼中，奧特曼是拯救地球的英雄，是他們戰勝病魔的精神支柱。”“夢守護”的工作人員張磊蕾說。

“奧特曼從光中誕生，本意就是要帶給人們無限的正能量。”徐文駿說，當奧特曼走出電視屏幕，走近這些孩子們身邊，給他們幼小的心靈帶去了戰勝病魔的信念。

4年多時間裡，“夢守護”已經幫助了157位重症孩子實現夢想。

患有繼發性癲癇病的15歲男孩穿上夢寐以求的賽車服，戴上頭盔，坐進韓寒駕駛的賽車副駕駛座；患有杜氏肌營養不良症的13歲男孩夢想成為大俠，穿著紅色披風，飛簷走壁，懲惡揚善，終於在橫店影視城拍了一部屬於自己的“武俠電影”；患有血液病的15歲孩子畫的汽車設計草圖被汽車製造企業製作成電子效果圖，圓夢汽車設計師……

我想見大海、我想成為葉羅麗公主、我想成為高鐵司機、我想成為糕點師……在許願清單上，孩子們形形色色的夢想也在告訴我們，活在這個世界上，不光有溫飽，不光有生死，還有和夢想一樣很溫暖的東西，那些就是生命的光。

那些未竟的夢想

作為一家成立不久的公益基金會，並不是每一個孩子的夢想都能完成。

徐文駿也有無奈和遺憾的時候。有的孩子還沒等到夢想實現，就離開了；有的孩子的夢想，卻遲遲未能實現。

張磊蕾的工作台上一直貼著一張便籤條，寫著患有SMA的溫州女孩包珍妮的夢想——為自己的偶像寫一首歌。

因為疾病，她的正常肺功能早已喪失，呼吸全依賴一台24小時不間斷運行的呼吸機。憑藉唯一還能動的右手大拇指滑動手機屏幕，她寫下了百餘首詩歌，還出版了詩集。

“我的出生注定會死去，但我現在想活著。”包珍妮在她的詩中寫道。她希望能與自己的偶像合作，聽他唱自己寫的歌。

“在我最黑暗的日子裡，一直聽他的歌，我在他的歌聲中逐漸堅強。”包珍妮說。

徐文駿一直在嘗試聯繫這位歌手，但由於各種原因包珍妮的夢想還未實現。

“種種現實的原因讓一些夢想實現的難度也增大。”徐文駿想為一個重症孩子策劃一場齊天大聖的“圓夢之旅”，不是簡單地換上齊天大聖的服裝，拍幾張照片這麼簡單。

這是一出“大策劃”。他想在杭州市中心設計一個場景：妖怪入侵，齊天大聖來救場，他坐著的輪椅“幻化”成筋斗雲，他要保護這座城市。“我希望所有人都能看到，都能自願參與進來，但這需要各方面的配合，難度很大。”

美國的許願公益基金會曾有一份研究表明，實現夢想對孩子們治療疾病的信心會帶來提升，可以減緩治療中產生的焦慮不安等負面情緒，也緩解父母壓力，帶去精神支撐。

圓夢無法與普通的藥物治療做比較，它更像一種心靈治療，能解開重症孩子內心的枷鎖，驅散他們心底的陰霾。”徐文駿說。

這些孩子很多都長期住院，生活在單調枯燥的病房中，夢想的點綴，就好像給他們的空白的人生畫上了彩色的一筆。“夢想對於孩子來說就是一個信念，這不是簡簡單單買一個禮物所能替代的。”張磊蕾說。

幫助孩子實現夢想的成就感，讓徐文駿一直堅持下來。“如今在國內，'夢守護'還是一個比較小眾的公益項目。”徐文駿說，希望未來能在每一家醫院裡，放一個許願郵箱，讓每一個因為重症而住院的孩子都有一個許願的機會。

這也是徐文駿未竟的夢想。

“我想讓每個家長都知道，雖然你的孩子可能不幸得了重症，但是他們還是可以美夢成真。”他說。